30 de Mayo: Día internacional de la Esclerosis Múltiple
Carina Bojko: “La Esclerosis Múltiple no me frena”
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad degenerativa y crónica del sistema nervioso, de origen autoinmune, que afecta al cerebro y la médula espinal, al sistema nervioso central. La gran mayoría de los pacientes se ven ligeramente afectados; no obstante siendo un porcentaje menor, afectado en el lenguaje y en la movilidad.
Carina Bojko vive en Villa Gobernador Gálvez y teniendo 20 años fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple, como ella dice “no me freno”. El año pasado en el Concejo Deliberante de VGG, fue quien impulso que se declarara el 30 de mayo día de interés social y comunitario, dando conocer la enfermedad desconocida para muchos. Hoy nos envió esta carta, para que conozcamos como se vive con EM y un poco de su historia.
“Hola, mi nombre es Alejandra Carina Bojko, soy de Villa Gobernador Gálvez, Santa Fe. En el año 1996, teniendo yo 20 años me diagnosticaron Esclerosis múltiple, EM, yo no sabía que era ni la entendía. Mi neuróloga Geraldine Luetic me acompañó y ayudo en los primeros años, aún hoy lo sigue haciendo (pronto cumpliremos las bodas de plata) Comencé a experimentar cambios en mi vida diaria, sentía demasiado cansancio, haciendo las actividades habituales llámese gimnasio y las cosas que hace una ama de casa. Empecé a caminar muy lento, de golpe sentía mareos, sumados a la inestabilidad al caminar, pero todo eso no me frenó; tenía 20 años!!! Y toda una vida por vivir…, y si era con EM vivamosla, adaptando mis actividades diarias para que la EM no me frene. Fui madre de dos hermosos hijos, Juan Cruz, nació por parto natural y Geraldine, por pedido propio nace por cesárea. No tuve complicaciones en ninguna de estas experiencias. Hoy día mis hijos tienen 15 y 17 años, por lo que puedo dedicar más tiempo a mis rehabilitaciones, que las hago a mi estilo, zumba, pilates, body Pum. Como toda pisciana me encanta el agua, hago hidroterapia natación. Me gusta mucho bailar y cuando tengo la oportunidad lo hago, es verdad que a veces no coordino los pasos pero…saben qué? Yo me divierto y soy feliz…Y de eso se trata la vida, ser feliz y disfrutar, si nos tocó vivir con EM, vivamos con ella, llevemos la con nosotros y demostremos que podemos ganarle batalla. En mi interés por estudiar algo entre al mundo de la pastelería y repostería, hoy día me encanta cocinar cosas dulces para mis seres queridos. Me gusta mucho anotarme y hacer maratones, si bien no he vuelto a correr después del diagnóstico, yo las camino, y soy muy feliz cuando llego a la meta. Vivo mi vida plenamente sin importar el diagnóstico, a veces hasta olvidándome de él. De eso se trata la vida, de vivir como sea y con lo que sea… SÉ FELIZ
El nombre “Esclerosis Múltiple” significa tanto el número (múltiple) como la condición (esclerosis, del término griego que describe el cicatrizado o endurecimiento) de las áreas en las que se ha eliminado la mielina en el sistema nervioso central. El sistema inmune ataca a la mielina, que es la sustancia que envuelve las fibras nerviosas o neuronas. La mielina se deteriora y presenta cicatrices, conocidas como esclerosis; los impulsos nerviosos que circulan por las neuronas se ven entonces entorpecidos o directamente interrumpidos.
Si bien en una gran mayoría de los casos, puede diagnosticar la Esclerosis Múltiple en algunos pacientes poco después de aparecerla enfermedad, en otros no obstante, los médicos no pueden fácilmente identificarla causa de los síntomas, lo que conduce a años de incertidumbre y diagnósticos múltiples, caracterizados por la aparición y desaparición de síntomas inexplicables.Los síntomas de la Esclerosis Múltiple son variables dependiendo de la localización, la extensión, la gravedad y el número de las lesiones. Son diferentes para cada persona, por ello se la suele conocer como “la enfermedad de las mil caras”. Los síntomas más habituales son de tipo motor, sensorial y fatiga, frecuentemente subestimadas, que sin embargo, son a menudo los principales factores de la discapacidad.
Los aspectos sociales y laborales, las repercusiones personales y familiares, pueden producir un descenso notable en la calidad de vida de los pacientes, por lo que es importante abordar la enfermedad no solamente desde el punto de vista médico, se deben tratar también la afectación social, familiar y psicológica.En el año 2009, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) celebraron el primer Día Internacional de la Esclerosis Múltiples, declarándolo el 30 de mayo, reuniendo a la comunidad internacional con el fin de compartir experiencias, concientizar y hacer campaña con y para todos aquellos afectados por esta enfermedad.
@Cari Bojko pertenece a ALCEM Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple institución que acompaña con terapias, talleres y jornadas a aquellas personas que tienen que convivir con EM.
