Padres por labios leporinos
Están tratando de unirse en una ONG.
El pasado martes 19 de marzo, un grupo de padres y personas movilizados por la problemática del labio leporino se reunieron encabezados por Patricia Bryndum que motivo la unión para la futura formación de una ONG. El objetivo es formar un grupo de asistencia y acompañamiento a familias donde hayan nacido niños o niñas con labio leporino y/o fisura palatina.
La convocatoria fue en la Yapa (Maipú 1186) y de la misma surgieron inquietudes para impulsar la formación de la institución. Se decidió que la ONG sea Asociación y se plasmaron algunas pautas para integrar la comisión. También se empezaron a bosquejar actividades para recaudar fondos para la realización de los trámites. Entre las propuestas ya hay un grupo de cantantes de Buenos Aires llamados “ser solidarios te llena el alma” que ya otorgó una fecha para hacer un evento de manera gratuita, sería el 11 de mayo, pero se necesita un lugar. Dentro del tema también se habló de Smile Train ( organización infantil internacional con el enfoque único de dar solución al labio y paladar hendido ) quien creo el día mundial de la sonrisa como apoyo a FLAP que es el 5 de octubre. Esta es una de las instituciones más fuerte en esta patología a nivel mundial desde 1999, se charló que estaría bueno tomar esa fecha. Además entre la gente que se ha acercado hay un equipo de profesionales que realizan cirugías gratis y le interesa el grupo. También Amsafe tiene una propuesta pedagógica para llevarlas a las escuelas apuntando a trabajar todo lo que sea discriminación bullying, el desarrollo del habla, ect. En la línea de gente que quiere sumar hay una persona de Anses que puede asesorar en cuanto a la tramitación del certificado de incapacidad y la pensión, ya que esto un derecho del niño, poder tenerlo es una ayuda importante. Es indiscutible que la unión hace la fuerza y que cualquier problemática encarada en conjunto y con ayuda profesional puede tener otra perspectiva.
Patricia nos comentaba que en el grupo de padres que hay en whatsapp que lo integran padres no solamente de Rosario, sino de Roldán, Santa Fe, de Entre Ríos, Santa Cruz, Misiones y México, también es una fuente de comunicación donde muchos padres encuentran soluciones. “Hay una mamá de Misiones, para que vos veas la importancia de difundir todo esto, que tiene una nena de 9 meses que todavía no la operaron porque no puede conseguir turno, y que no había tramitado el certificado de discapacidad por desconocer el tema y que le corresponde por ley y este saber que tiene este derecho le va ayudar a ella en los gastos de traslados y otras muchas cosas más que hacen al tratamiento de la patología”.
Los interesados en apoyar esta ONG pueden comunicarse con Patricia Bryndum al celular 0341-153353744 o al fijo 0341-4644826
